La Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) es una organización no gubernamental sin fines de lucro con sede en Argentina fundada en 2018 por María Bertone y Juan Manuel Joaquín padres de un niño que a los once meses de edad le fue realizada una hemisferectomía.
Hemisferectomía se nombra la más radical cirugía del cerebro, y consiste en la eliminación o desconexión de uno de los hemisferios cerebrales con el fin de detener o disminuir las crisis epilépticas.
Un treinta por ciento (30%) de las epilepsias no pueden ser controladas por fármacos, por lo que es necesario buscar otras alternativas terapéuticas. Cuando las crisis tienen un origen localizable en un solo hemisferio, la cirugía puede ser una opción.
FundHemi nuclea a pacientes y sus familias en América Latina, España, Italia y Portugal que han tenido o tienen que atravesar una hemisferectomía.
a pacientes, familias y terapeutas. Nuestras guías sobre visión, audición y educación fueron descargadas 1500 veces durante 2019.
para el intercambio entre familias y especialistas de las neurociencias
que tienen objetivos similares a los de nuestros.
formando a terapeutas, médicos y padres en el acceso a las herramientas necesarias para desarrollar el potencial de las personas con hemisferectomía.
como tratamiento a epilepsias refractarias
por año en su evaluación y proceso quirúrgico.
y que la cirugía de la epilepsia no sea el último recurso, acortando los tiempos entre diagnóstico de la epilepsia refractaria y la evaluación en centro de epilepsia de primer nivel.
La mayoría de las enfermedades que ocasionan epilepsias refractarias clasifican en el grupo de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes por lo que su diagnóstico en ocasiones suele confundirse con otras patologías, muchos de los pacientes no tiene acceso a los protocolos de diagnósticos ni a la cirugía, ya sea porque en sus países no existen los medios para realizarlos o son muy costosas; otros pacientes que logran llegar a la cirugía no cuentan con un programa de rehabilitación adecuado que es imprescindible para desarrollar todo el potencial del paciente y lograr su inserción plena en la sociedad.
Además de las secuelas que sufre el paciente, la hemisferectomía impacta en mayor o menor grado a las familias, puede ocurrir un deterioro de la salud física y emocional de los padres o personas encargadas de la atención del paciente, es posible que se descuide la atención de otros hijos, en numerosas ocasiones disminuyen los ingresos monetarios porque algún miembro de la familia, casi siempre la madre, debe abandonar el trabajo para dedicarse a la atención del paciente, y no en todos los países el estado brinda ayuda económica a este tipo de casos.
Para permitir el acceso a la cirugía a aquellos pacientes que la requieren necesitamos que la información llegue a la mayor cantidad de personas para que padres y pacientes sean capaces de buscar ayuda.
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Para concluir si un paciente con epilepsia es candidato a cirugía debe cumplir dos requisitos:
Para concluir el origen de las crisis se requiere de un conjunto de estudios que incluyen: Resonancia magnética (RM), Video Electroencefalograma, Evaluación neuropsicológica en caso que la edad del paciente lo permita
Luego de una hemisferectomía los pacientes presentan hemiparesia contralateral, hemianopsia, pérdida del lenguaje (en caso de hemisferectomía izquierda),
Por lo que necesitan de un programa de rehabilitación que abarca:
