Alrededor de dos tercios de las personas con epilepsia pueden controlar sus convulsiones con medicamentos. Otra pequeña fracción se somete a una exitosa cirugía de epilepsia. Los demás, que incluyen a millones de personas en todo el mundo, deben vivir con epilepsia resistente a los medicamentos. Millones de personas tienen convulsiones incontroladas porque no tienen acceso al tratamiento.

Las convulsiones afectan su vida diaria de cientos de maneras, así como la vida de los miembros de su familia, como los padres cuidadores y hermanos.

Las convulsiones y sus consecuencias afectan todos los aspectos del mundo de un cuidador: su salud física, salud emocional, salud psicológica, relaciones sociales, educación, empleo, finanzas y futuros. Estos efectos múltiples a menudo resultan en estrés y ansiedad.

Una tormenta perfecta para el estrés traumático.

Cuidar a alguien con epilepsia no controlada puede ser como vivir en un estado de peligro constante. Habrá otra convulsión, pero nadie sabe cuándo. Incluso para aquellos que han presenciado cientos de ataques y saben exactamente qué hacer, los ataques generan estrés. Alguien a quien aman está en apuros. Algo diferente podría pasar esta vez. La convulsión puede continuar por mucho tiempo. Su ser querido podría dejar de respirar. Ellos simplemente no lo saben.

El estrés es una parte normal de la vida cotidiana, con sistemas de respuesta al estrés que alertan a las personas sobre el peligro o motivan la acción. Pero el estrés asociado con el cuidado de alguien que tiene ataques incontrolados cumple todos los requisitos para el estrés traumático: es grave, recurrente, crónico e impredecible.

«Muchos padres que cuidan a niños con necesidades especiales, especialmente aquellos que requieren que sean hipervigilantes, sufren de trastorno de estrés postraumático (TEPT)», dijo Eileen Devine, terapeuta de práctica privada en Portland, Oregon, que se enfoca en padres de niños con necesidades especiales de atención médica.

La investigación sobre los efectos de la epilepsia en los cuidadores y las familias es relativamente escasa, aunque casi todos los estudios concluyen, algo obvio, que existe una gran carga de estrés y que puede afectar las relaciones familiares, los ingresos y la salud emocional, incluido el TEPT.

Un estudio de 2019 en Epilepsia Open  examinó la carga de las convulsiones en niños pequeños y los efectos en los padres. El estudio concluyó:

• La imprevisibilidad de las crisis es un contribuyente importante a la carga de las crisis.
• La imprevisibilidad de los ataques crea un estado constante de crisis inminente o real.
• Los padres experimentan los efectos a largo plazo de las convulsiones de sus hijos como un tipo de trastorno de estrés traumático crónico

Y, sin embargo, sigue siendo en gran medida inaceptable que los padres reconozcan lo estresante y agotador que puede ser cuidar, amar y vivir con alguien que tiene epilepsia.

«Es difícil para muchos padres reconocer o admitir, porque puede parecer que están traicionando a sus hijos al hacerlo», dijo Devine. «Si podemos darnos cuenta de que podemos amar a nuestros hijos inmensamente y también reconocer que la crianza de los hijos puede ser una experiencia traumática debido a su enfermedad, ese es el primer paso hacia la recuperación y la recuperación de la salud del cuerpo, la mente y el espíritu».

Reconocer y normalizar el estrés del cuidador

Reconocer el estrés es otro paso crucial; Puede ser difícil para los cuidadores identificar sus propios sentimientos cuando se centran en cuidar a otra persona. Según Devine, los signos iniciales de estrés relacional (conflicto entre una persona y otras personas, o una persona y el medio ambiente) son el mal humor y la irritabilidad. Las personas también suelen experimentar manifestaciones físicas: dolores, dolores, problemas digestivos. Pueden comenzar a aislarse, arremeter contra las personas, sentirse resentidos o desconfiados y distraerse o agitarse.

Yssa DeWoody utiliza medidas objetivas para asegurarse de que está un poco equilibrada. “Miro una lista de verificación de vez en cuando y pienso ‘Está bien, ¿no estoy delegando nada? ¿Estoy siendo compulsiva? ‘”, Dijo. «Hay todo tipo de listas de verificación para la ansiedad y el estrés y es bueno usarlas, porque puedes perder la perspectiva y pensar que estás bien cuando no lo estás».

DeWoody y su esposo Andrew tienen tres hijas. La más joven, Marie, de 13 años, tiene el síndrome del cromosoma 14 en anillo, una rara condición genética caracterizada por convulsiones y discapacidad intelectual. La familia DeWoody se describe en otro artículo.

DeWoody enfatiza que existe una necesidad urgente de reconocer y normalizar el estrés y la ansiedad del cuidador a nivel social: en consultorios médicos, lugares de trabajo, con amigos y otros miembros de la familia. «Necesitamos dar permiso a los padres para hablar sobre estos temas», dijo. «Todo el reconocimiento de que las cosas van a ser difíciles es importante».

Fuentes de estres

Cuidar a alguien que tiene ataques incontrolados puede tener una variedad de efectos que afectan todos los aspectos de la vida. El artículo abierto de Epilepsia 2019 citó 13 categorías de estresores. Algunos pueden ser obvios, como las lesiones relacionadas con las convulsiones, los efectos secundarios de los medicamentos y las visitas al departamento de emergencias. Pero otros son igual de importantes, según los padres:

• Limitaciones en las actividades familiares: uno de los padres siempre debe «quedarse atrás» como cuidador
• Consideraciones financieras: el cuidado es costoso; las preocupaciones financieras se exacerban si uno de los padres deja el empleo para convertirse en un cuidador a tiempo completo
• Efectos sobre los hermanos, incluidos traumas y problemas psicológicos.
• Consideraciones de tiempo: el cuidador debe administrar los horarios de medicamentos, las citas médicas, la coordinación de la atención, los problemas de seguro de salud, el seguimiento de las incautaciones, además de administrar cualquier problema relacionado con la escuela si el niño asiste a la escuela y cualquier solicitud de beneficios estatales o beneficios por discapacidad si son relevantes a la condición del niño
• Impactos personales en el cuidador:
  • Físico: lesiones por convulsiones o por levantar / mover al niño, falta de sueño, falta de ejercicio, dificultad para comer una dieta saludable debido a limitaciones de tiempo
  • Relacional: énfasis en todas las relaciones, incluyendo pareja / cónyuge, otros hijos, familia extensa, amigos
  • Profesional: los cuidadores a menudo dejan de trabajar por completo o toman un trabajo a tiempo parcial. Cualquier carrera existente queda en espera.
  • Emocional: aislamiento, soledad, miedo, pena, culpa.
  • Social: la vida social a menudo es limitada, y el cuidador puede sentirse responsable de las reacciones sociales de los demás (por ejemplo, si su hijo tiene una convulsión en público o en la escuela)

Dentro de estas categorías, ciertas actividades o limitaciones pueden causar más estrés para algunas personas que para otras. Para Jonathan Scheinman, cuya hija Livy, de 14 años, tiene convulsiones intratables, parálisis cerebral y otros problemas de salud, la comunicación entre los consultorios médicos y las aseguradoras de salud es una fuente importante de estrés.

«La comunicación en los consultorios médicos puede ser deficiente, tanto con nosotros como con otros consultorios», dijo. “Con las compañías de seguros, puedes sentir que estás corriendo en círculos tratando de obtener respuestas sobre por qué algo no está cubierto. Esas tensiones adicionales, cuando estás viendo a tu hijo tener docenas de ataques al día, se desangran en el resto de tu vida ”. Lea más sobre los Scheinmans y sus experiencias

Nina Mago, de 30 años, fue diagnosticada con epilepsia a los 6 años. Después de años de convulsiones no controladas, su epilepsia ahora está controlada por medicamentos. Ella y su madre, Anita, y comenzaron una organización sin fines de lucro en Uganda para crear conciencia sobre la epilepsia. Ninguno de los dos sintió que tenían alguien con quien hablar sobre la condición de Nina y sus muchos efectos sobre ella y su familia. El estigma y los mitos, un médico le dijo que la marca de nacimiento facial de Nina estaba causando sus ataques, los dejó sintiéndose impotentes y solos. Anita todavía se siente ansiosa por el futuro de Nina en un país donde muchas personas creen que las convulsiones provienen de causas sobrenaturales.

«A veces todavía me siento sin esperanza», dijo Anita. «Si toda la población fuera ‘epilepsia inteligente’, la vida sería mucho más fácil para los cuidadores».

Alivio del estrés: tan individual como una huella digital

Encontrar formas de aliviar el estrés es crucial y diferente para todos. Yssa DeWoody disfruta de las interacciones sociales; su esposo prefiere el tiempo a solas, y su hija Audrey recurre al arte. Jon Scheinman se recarga haciendo ejercicio, y su hija Hailey escucha música.

Para cualquier cuidador o hermano, el asesoramiento puede proporcionar un lugar de apoyo para compartir sentimientos sin temor a ser juzgado; Los grupos de apoyo también pueden asegurar que otros están pasando por experiencias similares. Muchos padres se convierten en defensores, tomando algunas medidas sobre los sentimientos de impotencia.

Cualquiera sea la salida para el estrés, los expertos enfatizan hacer tiempo para el autocuidado.

Sugerencias de Devine:

• Tómese el problema en serio. El estrés del cuidador es real, e ignorarlo no hará que desaparezca.
• Elige tu apoyo sabiamente. Las sesiones de quejas por el mero hecho de quejarse, que no abordan cómo tomar medidas positivas, en realidad hacen que las personas se sientan peor.
• Delegue y aprenda a decir «No». Deja de lado la idea de que debes hacerlo todo y que todo debe ser perfecto.
• Sea directo y claro sobre cómo se siente. No asuma que las personas cercanas a usted comprenderán que está estresado o que necesita ayuda.
• Tómate un tiempo para hacer cosas que te traigan alegría. Puede sentir que no tiene 10 minutos libres en el día para usted. Si ese es el caso, encuentre una manera de obtenerlos, delegando o diciendo que no.
• De acuerdo con la Family Caregiver Alliance, muchas personas tienen ideas preconcebidas que les impiden cuidarse a sí mismas. Algunos cuidadores pueden ver el autocuidado como innecesario o egoísta, por ejemplo, o pueden sentir que solo son un cuidador «digno» si están de servicio las 24 horas, los 7 días de la semana. Identificar estas barreras es un paso necesario para eliminarlas.

Experiencias entre hermanos: de por vida y subestimadas

Las hijas mayores de los DeWoodys tenían 7 y 5 años cuando nació Marie. Ahora estudiantes universitarios, ambos estaban íntimamente involucrados en el cuidado de Marie y continúan participando en su cuidado siempre que sea posible.

«Cuando hablamos de ansiedad y estrés, es fácil concentrarse en los padres y olvidar a los hermanos», dijo Yssa. “Sin embargo, están tan profundamente impactados. Necesitamos asegurarnos de que también cuidamos el bienestar emocional de los hermanos ”.

Taylor DeWoody, de 21 años, dijo: “Creo que la parte más difícil de una experiencia entre hermanos es que no hay ‘vida antes de la epilepsia’. Los padres tienen una vida antes que sus hijos, pero no recordamos lo que es no tener a nuestra hermana. Es muy formativo crecer y tener tu principal sentimiento de impotencia ”.

Los hermanos de niños que tienen epilepsia u otras necesidades de salud complejas pueden guardar sus preocupaciones personales para sí mismos porque no quieren molestar a sus padres, según Emily Rubin, directora de apoyo para hermanos en el Centro Eunice Kennedy Shriver en Massachusetts. Rubin habló como parte de un podcast sobre los hermanos de niños con problemas de salud mental, pero señaló que muchos problemas son relevantes a nivel mundial para los hermanos de niños con cualquier condición de salud compleja.

«La experiencia de los hermanos refleja de cerca a la de los padres, por lo que cuando un padre se siente abrumado o culpable, es probable que el hermano sienta algo similar», dijo Rubin en el podcast.

Rubin ve patrones en los hermanos a medida que crecen. “Tienden a ser amables y generosos; ingresan a profesiones de ayuda ”, dijo. «Debido a que han crecido amando a las personas que tienen enormes desafíos, tienden a ser complacientes en las relaciones».

La mayoría son más independientes que sus pares, porque están acostumbrados a recibir menos atención de los padres. «Eso es agridulce, porque esa sensación de independencia es un buen augurio para el futuro, pero la forma en que han llegado a eso es al no recibir tanta atención como podrían desear», dijo Rubin. Lea más sobre las experiencias de hermanos en nuestro artículo complementario .

¿Cómo pueden ayudar los neurólogos?

Los médicos no tienen que ser terapeutas para ayudar a las familias a lidiar con la ansiedad y el agotamiento, dijo Devine. En cualquier cita, pueden:

• Deje en claro que la ansiedad, el estrés y el agotamiento son normales.
• Ayude a las familias a aprender a reconocer cuándo están estresadas o cerca del agotamiento.
• Haga hincapié en que estos sentimientos no deben ser ignorados o descartados como no importantes.
• Ofrezca un oído empático y escuche lo que los padres y hermanos tienen que decir.
• Ayude a las familias a buscar atención para sí mismas a través de grupos de apoyo, asesoramiento, atención de relevo u otras vías.