Recientemente, realizamos una encuesta entre nuestros miembros que indagó acerca de la realidad de quienes viven con una Hemisferectomía. Entre sus conclusiones, se vio que el 92% de las respuestas de los pacientes indicaron que volverían a elegir la cirugía como tratamiento para las epilepsias y el 86% considera que su calidad de vida ha mejorado notablemente luego de la hemisferectomía
La encuesta sobre valoraciones de las consecuencias de una hemisferectomía fue una iniciativa realizada desde FundHemi con el objetivo de indagar acerca de las percepciones que poseen los pacientes y sus familias sobre las consecuencias más comunes e ineludibles de esta cirugía: la hemianopsia homónima y la hemiparesia contralateral. Y cual era su peso frente al impacto constante de vivir con una epilepsia refractaria.
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INTRODUCCIÓN
En Fundación de Hemisferectomía se agrupan cerca de 250 familias que han tenido que atravesar una hemisferectomía para tratar de parar crisis epilépticas sin control farmacológico. Detrás de esa cifra, hay una historia personal de coraje y de superación. Familias enteras cuya realidad se ve sacudida por los efectos de una epilepsia compleja y poco frecuente que impacta profundamente sus vidas y con el posterior tratamiento quirúrgico, afrontar una vida con las secuelas de una hemisferectomía, supone enfrentarse a desafíos heterogéneos y particulares dados los alcances vastos de la cirugía y la especificidad que tendrán en cada familia.
Dos de las secuelas son ineludibles: la hemiparesia contralateral al hemisferio operado y la hemianopsia homónima producto de la desconexión del lóbulo occipital del hemisferio operado; otras varían en su intensidad y aparición según cada niño, su historia previa, momento de cirugía, lateralización y otros, pero ¿Cómo perciben las familias estas secuelas en la vida cotidiana del niño? ¿Qué balance realizan frente a estas discapacidades y el control de crisis si lo tuvieran? ¿Las discapacidades producidas por la hemisferectomía generan o empeoran las condiciones de salud más que la epilepsia refractaria? ¿Cómo valoran la decisión de volver a elegir la cirugía una vez que ya conocen lo que esta implica?
Esta pequeña encuesta nos da algunas pistas sobre los retos a los que se enfrentan las familias y permiten pensar, desde la voz colectiva de quienes son los que conviven en primera persona con la discapacidad, qué peso tiene dichas secuelas comparativamente con la vida previa conviviendo con epilepsia refractaria.
METODOLOGÍA:
Se realizó una encuesta en línea difundida por las RRSS de FundHemi, correo electrónico, y los grupos de WHATSAPP entre los días 24 de mayo a 1 de junio.
Fueron completadas 55 encuestas, de ellas respondidas por la madre 51, por el padre 3 y 1 por otra persona; resultaron válidas 51, para el estudio de los resultados solo fueron consideradas 50 al existir un caso en que ambos progenitores respondieron.
Todas las respuestas eran obligatorias a excepción de la de las dificultades de lenguaje previo que solo fueron contestadas por aquellos que consideraron que iban a contestar afirmativamente.
VARIABLES UTILIZADAS
Se formularon preguntas tangibles y sencillas que pueden ser medidas con cifras o datos palpables EDAD DE PACIENTE EN EL MOMENTO DE LA PRIMERA CIRUGÍA, CANTIDAD DE CRISIS DESPUÉS DE LA ÚLTIMA CIRUGÍA Y DIFICULTADES PREVIAS A LA HEMISFERECTOMÍA; el resto muestran la valoración personal de quienes respondieron la encuesta, que indican como influyen las secuelas más significativas de la cirugía: HEMIANOPSIA, HEMIPARESIA, DIFICULTADES DEL LENGUAJE (SOLO PARA LAS EDADES EN QUE ESTO SE PUEDE APRECIAR Y PARA HEMISFERIO IZQUIERDO) y otras relacionadas con la CALIDAD DE VIDA, hasta qué punto limita VIVIR CON EPILEPSIA REFRACTARIA y la disyuntiva de ELEGIR O NO LA CIRUGÍA.
ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS:
Del total de casos analizados 23 tuvieron hemisferectomía derecha para un 46 % y 27 hemisferectomía izquierda que representa el 54% restante.
En cuanto a las edades de los pacientes, 12 tenían 2 o menos años lo que representa el 24 % del total; 21 de ellos estaban 2 y 7 años de edad en el momento de la primera cirugía y 17 eran mayores de 7 años para un 42 y 34 % respectivamente.
Atendiendo a las dificultades previas a la cirugía podemos apreciar que 14 eran niños absolutamente sanos, (28 %) y comenzaron con epilepsias complejas (como es el caso de la Encefalitis de Rasmunssen) en edades de la primera infancia; 20 niños que representan el 40 % ya tenían hemiparesia previa, y 6 para un 12 % ya tenían dificultades con el lenguaje previo a la cirugía, siendo esta dos además las secuelas más notables post hemisferectomía.
En cuanto a la hemianopsia, es considerada extremadamente limitante solo por 3 de los encuestados lo que representa el 5 % del total; 29 padres consideran que es moderadamente limitante (48%). Para el 30 % es escasamente limitante y el 7% considera que no lo limita en ningún sentido.
Al analizar la hemiparesia solo 5 personas consideran que es extremadamente limitante lo que representan el 10 % del total; más de la mitad considera que es moderadamente limitante (58%); el 14% considera que es escasamente limitante y el 7% que no lo limita en ningún sentido.
Cuando analizamos como se valoran ambas secuelas, en contraste con los rango de edades en que se agrupó la muestra estudiada, prevalece el criterio que la hemiparesia es moderadamente limitante (66.7 %) en el rango de 2 a 7 años, seguida de extremadamente limitante 14.28 %; en el rango mayores de 7 años los encuestados dividen sus criterios en dos: escasamente limitante 41,18 % y moderadamente limitante 58.82 %. Para los menores de dos años escasa y moderadamente comparten igual cantidad de respuestas (41,6%) y extremadamente limitante 16,8 %. Este comportamiento de la variable quizás se debe a que en la primera infancia el niño tiene que aprender a caminar y la hemiparesia es percibida como una barrera extremadamente limitante. Se podría considerar que luego que el niño crece, ese aprendizaje ya está establecido y es por ello que aumenta a 41 el porcentaje de la limitación escasa. Podría agregarse que ya en esta segunda infancia ya están más afirmados las herramientas de adecuación para la vida cotidiana y la discapacidad motora en tanto relación con las barreras (como lo concibe la convención de los derechos de discapacidad de la ONU) y por ello las percepciones de limitación motora mejora. Creemos que esta es una hipótesis muy factible en nuestras charlas con otros padres.
En el caso de la hemianopsia en todos rangos de edades prevalece el criterio de que esta es moderadamente limitante, todos muestran resultados por encima del 40% y en los mayores de 7 años es 58.82%
En cambio cuando preguntamos sobre las limitaciones de convivir con una epilepsia refractaria: el 84% de las respuestas fueron que era extremadamente limitante con un total de 41 respuestas. Solo el 14 % se inclinó a referirse como moderadamente limitante y solo el 4% consideró que era escasamente limitante. Lo que contundentemente marca el impacto negativo que tiene en la familia convivir con una epilepsia en la vida cotidiana de la familia.
En cuanto a la calidad de vida otra vez hay mayoría en cuanto a que ha mejorado mucho luego de la cirugía con un 86% con 44 respuestas y el 8% considera que ha mejorado en algo: siendo entonces un total de 94% para mejoras en mucho o algo la calidad de vida de su hijo. Solo dos respuestas (1 para cada uno) para ha empeorado algo, o ha empeorado mucho la calidad de vida de su hijo con un 2% para cada respuesta. Aquí también es contundente la visión parental de la mejora en la condición de salud que otorga la cirugía aun frente a todas las secuelas e impactos que tiene en la vida de la persona con hemisferectomía (recordemos que además de las que aquí se evalúan, cada niño con hemisferectomía puede tener otros tipos de afectaciones a nivel sensorial, atencional, educativo, endocrinólogico, gastroparetico, entre otros, que exceden la extensión de este trabajo).
VARIABLES TANGIBLES
HEMISFERIO OPERADO
| Hemisferio | Cantidad | % |
| Derecho | 23 | 46.00 |
| Izquierdo | 27 | 54.00 |
RANGOS DE EDAD al momento de la cirugía:
| Rangos de Edad (Años) | Cantidad | % |
| <=2 | 12 | 24.00 |
| >2 y <=7 | 21 | 42.00 |
| >7 | 17 | 34.00 |
DIFICULTADES PREVIAS A LA CIRUGÍA
| Valores de la variable | Cantidad | % |
| era muy pequeños para valorar | 3 | 6.00 |
| no presentaban ninguna dificultad | 14 | 28.00 |
| Hemiparesia | 20 | 40.00 |
| Problemas del lenguaje | 6 | 12.00 |
| Diagnóstico de TGD, THD, Autismo | 1 | 2.00 |
| Presentaban otras dificultades | 6 | 12.00 |
CANTIDAD DE CRISIS MENSUALES POSTERIORES A LA CIRUGÍA
| Valores de la variable | Nro. Casos | % |
| de 3 y 5 | 3 | 6.00 |
| más de 5 y menos de 30 | 1 | 2.00 |
| más de 30 | 3 | 6.00 |
| no lo sé con certeza | 8 | 16.00 |
| sin crisis | 35 | 70.00 |
VARIABLES SUBJETIVAS.
HEMIANOPSIA
| Valores de la variable | Cantidad | % |
| extremadamente limitante | 3 | 6.00 |
| moderadamente limitante | 24 | 48.00 |
| escasamente limitante | 15 | 30.00 |
| no lo limita en ningun sentido | 7 | 14.00 |
| otro | 1 | 2.00 |
HEMIPARESIA
| Valores de la variable | Cantidad | % |
| extremadamente limitante | 5 | 10.00 |
| moderadamente limitante | 29 | 58.00 |
| escasamente limitante | 14 | 28.00 |
| no lo limita en ningun sentido | 2 | 4.00 |
DIFICULTADES DEL LENGUAJE. MAYORES DE 2 AÑOS Y HEMISFERIO OPERADO IZQUIERDO.
| Valores de la variable | Cantidad | % |
| no lo limitan en ningun sentido | 6 | 22.22 |
| escasamente limitantes | 3 | 11.11 |
| moderadamente limitantes | 6 | 22.22 |
| extremadamente limitantes | 7 | 25.93 |
| otro | 5 | 18.52 |
VIVIR CON EPILEPSIA REFRACTARIA
| Valores de la variable | cantidad | % |
| escasamente limitante | 2 | 4.00 |
| moderamente limitante | 7 | 14.00 |
| extremadamente limitante | 41 | 82.00 |
CALIDAD DE VIDA
| Valores de la variable | Cantidad | % |
| ha empeorado en algo | 1 | 2.00 |
| ha empeorado mucho | 1 | 2.00 |
| ha mejorado en algo | 4 | 8.00 |
| ha mejorado mucho | 43 | 86.00 |
| sigue igual que antes | 1 | 2.00 |
VOLVER A ELEGIR LA CIRUGÍA
| Valores de la variable | Cantidad | % |
| No | 1 | 2 |
| No está seguro | 3 | 6 |
| Sí | 46 | 92 |
CONCLUSIONES
Aunque la encuesta fue divulgada a través de todas nuestras RRSS, el 92.72 de estas fue respondida por madres, lo que muestra que siguen siendo las mujeres y las madres quienes se dedican al cuidado y poseen valoraciones claras del proceso que afrontó su hijo. Además son ellas las que están involucradas en los grupos de pacientes, formando parte de las redes de contención y aportando a los saberes colectivos de la Fundación de Hemisferectomía.
A pesar que solo el 70 % logra el control total de las crisis (dato que coindice con la mayor parte de las investigaciones médicas actuales), solo un caso afirma no volver a elegir la hemisferectomía como tratamiento, 3 no están seguros y 46 volvería a elegirla haciendo el 92 % del total; con relación a la calidad de vida: 43 casos afirman que esta ha mejorado noblemente, lo que representa el 86% de la muestra y solo 1 considera que ha empeorado. En cuanto al análisis de la hemianopsia y la hemiparesia, podemos apreciar que en casi todas las edades, la tendencia es a ser consideradas ambas moderadamente limitantes. Pero en el rango mayores que 7 años, los porcientos que consideran que no agregan limitaciones a la condición de salud son más elevados e incluso en relación a la vista, solo un caso considera extremadamente limitante la hemianopsia homónima post hemisferectomía. Si además dentro del subgrupo etario mayor de 7 años, solo el 35% ya tenía una hemiparesia previa con lo que aun en niños sin parálisis cerebral previa, la visión de los padres de la hemiparesia adquirida post cirugía sigue siendo una secuela moderadamente limitante en comparación con la epilepsia refractaria previa. La hipótesis que las valoraciones en esta segunda infancia, donde los aprendizajes motores gruesos ya han sido realizados y los andamiajes de la vida cotidiana para derribar barreras de la vida cotidiana podrían explicar estas mejoras en las percepciones de este subgrupo. Así mismo es en este subgrupo donde se ubican también muchos de los niños operados por encefalitis de Rasmunssen que poseen mejores indicadores en control de crisis y autonomía pero que en la previa no poseen una parálisis cerebral.
Estos datos que presentamos nos orientan a pensar que la valoración que realizan los padres de la hemiparesia y la hemianopsia homónima post hemisferectomía si bien son limitantes, no lo son al extremo. Por lo que podríamos afirmar que desde el punto de vista de las familias de pacientes es preferible convivir con las secuelas de la cirugía y no con la epilepsia refractaria.
