1. Dirección de correo electrónico de quien contesta este Registro.*

2. Relación de la persona que completa este Registro con el paciente con Hemisferectomía.*
Soy un paciente con hemisferectomíaSoy padre de un paciente con hemisferectomíaSoy madre de un paciente con hemisferectomíaSoy tutor o encargado de un paciente con hemisferectomía

3. Número de celular de contacto (opcional).

4. Nombre del paciente con Hemisferectomía.*

5. Apellidos del paciente con Hemisferectomía.*

6. Sexo del paciente.*
MujerHombre

7. Fecha de nacimiento del paciente con hemisferectomía (D/M/A).*

8. Seleccione país y escriba la ciudad de residencia.*

9. Edad en años y meses en que usted u otro cuidador haya detectado por primera vez signos atribuibles a algún tipo de crisis de epilepsia (por ej. 1 año y 4 meses).*

10. Edad en años y meses (por ej. 1 año y 4 meses) en que el paciente fue diagnosticado por primera vez con epilepsia.*

11. Causa detectada de la epilepsia refractaria.*Displasia CorticalHemimegalencefaliaVascular: Acv, accidente cerebro vascular, IctusCitomegalovirusSíndrome de Sturge WeberLesión secuelar: Hipoxia Isquemia PerinatalLesión secuelar por meningitis o encefalitisLesión secuelar post resección de tumores de SNCEnfermedad autoinmune (Ej. Encefalitis de Rasmussen)GenéticaNo lo sé con certezaOtras

12.. Tipo de crisis de epilepsia presentadas previo a la cirugía. Múltiple respuestas.*Espasmos InfantilesCrisis generalizadas tónico-clónicasCrisis focales motoras (clonías de un hemicuerpo)Crisis focales con desconexión (tipo ausencias)Crisis atónicas con caídas corporales o cefálicasCrisis mioclónicasNo lo sé con certezaOtras

13. Tipos de epilepsia presentadas previo a la cirugía. Múltiple respuestas.*Sindrome de WestSíndrome de OtaharaSíndrome de Lennox GastauxEpilepsia en relación a Encefalitis de RasmussenSíndrome de punta onda continua durante el sueñoEpilepsia no especificadaEncefalopatía Epiléptica no especificadaNo lo sé con certezaOtras

14. Indique la cantidad de fármacos antiepilépticos prescritos por el médico que tomaba el paciente de forma conjunta (politerapia), como tratamiento PREVIO a la hemisferectomía.*1 fármaco antiepiléptico2 fármacos antiepilépticos3 fármacos antiepilépticos4 fármacos antiepilépticosMás de 4 fármacos antiepilépticosNinguno

15. En relación a la pregunta anterior, nombre los fármacos antiepilépticos.*

16. Indique si le han realizado al paciente estudios genéticos a la fecha.*No, no se han realizadoSí, se han realizado

17. Si le hubieren realizado estudios genéticos indique el diagnóstico encontrado.

18. ¿Cuánto tiempo transcurrió desde el diagnóstico de epilepsia refractaria hasta que le indicaron evaluar la hemisferectomía como tratamiento para la epilepsia? Indicar si fueron meses o años.*

19. ¿Una vez diagnosticada la epilepsia, cuántos equipos médicos tuvo que consultar hasta que le indicaron la hemisferectomía como tratamiento?*1234Más de 4

20. Indique fecha exacta en que se realizó la hemisferectomía (fecha de la primera cirugía, en el caso que posea más de un procedimiento quirúrgico)(D/M/A).*

21. ¿Optó o debió realizar la hemisferectomía fuera del país donde residía en ese momento?*SiNo

22. ¿En caso de haber realizado la hemisferectomía fuera del país donde residía, en qué país la realizó?

23. Indique el nombre del hospital, clínica, sanatorio o centro médico donde le realizaron la hemisferectomía (si fueron más de una detalle en su respuesta).*

24. La institución donde se realizó la hemisferectomía es un Centro Médico:*PúblicoPrivadoOtra

25. La hemisferectomía fue financiada:*Por el sistema público de mi país o del país donde se realizó la hemisferectomíaPor el seguro de salud, obra social, seguro de protección médica, prepaga, etc de mi paísUna parte fue costeada por el seguro social, y otra parte fue costeada con dinero propioÍntegramente de forma privadaOtra

26. Nombre del Neurocirujano que realizó la hemisferectomía (opcional).

27. Indique si al momento de la hemisferectomía el compromiso o lesión cerebral afectaba a un o ambos hemisferios.*Lesión unilateralLesión bilateral

28. Hemisferio Operado.*DerechoIzquierdo

29. Ha requerido el paciente más de una cirugía para la epilepsia (sólo le pedimos aclare la cantidad de procedimientos quirúrgicos relacionados con epilepsia, no otras cirugías relacionadas con hidrocefalia, reconstrucción craneal, etc.).* No, no ha requerido más que 1 intervención para tratar la epilepsiaSí, lo han operado 2 veces para tratar la epilepsiaSí, lo han operado 3 veces para tratar la epilepsiaSí, lo han operado 4 veces para tratar la epilepsiaSí, lo han operado más de 4 veces para tratar la epilepsiaOtra

30. Indique las fechas de las cirugías de epilepsia referidas arriba (D/M/A), separadas por coma.

31. Tipo de cirugía realizada la primera vez.* Hemisferectomía funcionalHemisferectomía anatómicaNo lo sé con certezaOtra

32. ¿Le realizaron una biopsia del tejido reseccionado en la cirugía?* SiNoNo lo sé con certeza

33. ¿Posee Ud. el Informe de biopsia cerebral realizada? Sí, tengo el informe de la biopssiaNo, no tengo informe de la biopsiaNo lo sé con certeza

PERÍODO DE INTERNACIÓN POSTERIOR A LA HEMISFERECTOMIA

34. Durante el período de internación posterior a la hemisferectomía ¿presentó fiebre?* SiNoNo lo sé con certeza

35. Durante el período de internación posterior a la hemisferectomía ¿le realizaron una punción lumbar?* SiNoNo lo sé con certeza

36. Durante el período de internación posterior a la hemisferectomía ¿presentó crisis epilépticas de algún tipo?* SiNoNo lo sé con certeza

37. Durante el período de internación posterior a la hemisferectomía ¿presentó vómitos importantes o significativos?* SiNoNo lo sé con certeza

38. Luego de la hemisferectomía ¿presentó hidrocefalia?* SiNoya presentaba hidrocefalia antes de la hemisferectomía

39. ¿Requirió válvula de derivación?* SiNo

40. Efectividad actual de la hemisferectomía o las cirugías de epilepsia realizadas.* Está libre de crisis y sin medicación antiepiléptica desde la última cirugía de epilepsiaEstá libre de crisis con medicación antiepiléptica desde la última cirugía de epilepsiaEstá con menos de 10 crisis al año desde la última cirugía de epilepsiaEstá con 10 a 50 crisis al año desde la última cirugía de epilepsiaEstá con más de 50 crisis al año desde la última cirugía de epilepsiaEstá con la misma cantidad de crisis que antes de la última cirugía de epilepsiaHa empeorado sus crisis luego de su última cirugía de epilepsiaNinguna

41. ¿Con posterioridad a la hemisferectomía, ha realizado alguno de estos tratamientos? Múltiple respuestas.*
Ningún otroDieta cetogénicaAceite de CannabisEstimulador del nervio vagoCallostomíaInmunogamaglobulinaOtra

42. Indique qué tipos de terapias recibió el paciente con posterioridad a la hemisferectomía. Respuesta necesaria. Opción múltiple.*
Kinesiología-fisiatria-fisioterapiaTerapia ocupacionalFonoaudiología – logopediaTerapia neurocognitivaTerapia visualTerapia psicopedagógicaPsicoterapiaEquinoterapiaHidroterapiaOtra

43. Nombre los fármacos antiepilépticos que toma el paciente en la actualidad (después de la hemisferectomía).*

44. Indique el nivel de funcionalidad adquirida a la fecha para el miembro superior afectado (brazo y mano). Puede elegir más de una respuesta si considera necesario).*
No ha logrado funcionalidad algunaLo usa como estabilizador de pesoPuede sujetar un objeto que se coloque en la mano afectadaPuede sujetar un objeto y estabilizarlo para usarlo con la otra manoPuede agarrar objetos activamente y sostenerlos débilmentePuede agarrar un objeto de forma activa y luego manipularlo con la otra manoPuede realizar actividades bi-manuales fácilmente y ocasionalmente usa la mano afectada de manera espontáneaUtiliza la mano afectada de forma independiente, sin hacer referencia a la otra mano

45. Actualmente, en relación al desarrollo de la marcha, el paciente:*
Aún no tiene edad suficiente para adquirir la marchaCamina de forma independiente, sin asistenciaCamina de forma independiente con utilización de órtesis-valvasCamina de forma independiente asistido por un carro o andadorUtiliza principalmente silla de ruedas para su traslado/No ha logrado aún la marchaOtro

46. Actualmente, en relación al desarrollo del lenguaje el paciente se comunica preferentemente en forma:*
OralGestualMixtoOtra

47. Características actuales del lenguaje expresivo del paciente. Múltiple respuestas.*
Solamente Balbucea/emite sonidosEs capaz de vocalizar/realizar gestos o de apuntar con el dedo o señalar con la mano para mostrar un objetoUsa palabras aisladas/se apoya con señasForma frasesRelata experiencias

48. Nivel de lenguaje comprensivo alcanzado a la fecha por el paciente. Múltiple respuestas.*
Identifica objetosIdentifica personasSigue instrucciones simplesSigue instrucciones complejasComprende relatos, noticias, cuentos

49. En relación al desarrollo social marque las alternativas que estén presentes en el paciente. Múltiple respuestas.*
Se relaciona espontáneamente con las personas de su entornoExplica razones de sus comportamientos y actitudesParticipa en actividades grupalesOpta por trabajo más bien individualPresenta lenguaje ecolálico (repetición involuntaria de palabras, frases, etc)Exhibe dificultad para adaptarse a situaciones nuevasSe relaciona en forma colaborativaRespeta normas socialesRespeta normas escolaresMuestra sentido del humorPresenta movimientos estereotipadosPresenta pataletas/berrinches frecuentesOtras

50. El paciente tiene un diagnóstico confirmado de TEA (Trastorno del Espectro Autista).*
SiNoEstá en proceso de diagnósticoNo lo sé con certeza

51. Indique si actualmente el paciente ha logrado controlar esfínteres (orina y heces).*
No posee edad para comenzar el control de esfínteresNo ha logrado control de esfínteres algunoHa logrado el control de esfínteres diurnoHa logrado el control de esfínteres nocturnoHa logrado el control total de esfínteresOtra

52. En relación a su etapa escolar (independiente del contexto de pandemia COVID-19) el paciente actualmente se encuentra en:*
Jardín InfantilEscuela HospitalariaEscuela o colegio nivel básico o primario sin adaptaciones escolaresEscuela o colegio nivel básico o primario con adaptaciones escolaresEscuela o colegio de educación especial o diferencialInstitución de Enseñanza Media común o generalInstitución de Enseñanza Media con IntegraciónInstitución de Enseñanza Superior (Técnica o Universitaria)Institución de Enseñanza Superior (Técnica o universitaria) con integración adaptacionesEs educado en casa por opción personalNo está ingresado a la educación formal por falta de opción educativa en la comunidadNo está ingresado en educación formal por no tener aún edad suficiente para entrar al sistema educativo

53. En cuanto a su situación laboral, el paciente:*
No tiene edad para insertarse laboralmenteTiene un trabajo remuneradoTiene un trabajo no remunerado (voluntario)Se encuentra en búsqueda laboralTiene edad para trabajar, pero no busca trabajoOtras

54. Indique si después de la hemisferectomía el paciente presentó o presenta una alteración manifiesta y sostenida y/o un diagnóstico médico relativo a alguna de las siguientes áreas (marcar más de una alternativa si corresponde).*
NingunoAlimentaciónSueñoEndocrinológicoAuditivoDermatológicoFonoaudiológico - del lenguajeOftalmológicoPsicológicos o conductualesSensorialesDigestivosCardíacosHematológicosDe otros sindromes asociadosPedagógicos o del aprendizajeOtras

55. En relación a la pregunta anterior: Indique específicamente qué tipo de alteración o alteraciones si fuera más de una*

56. Indique su evaluación actual sobre la decisión de practicar la Hemisferectomía en su caso particular.*
Fue una buena decisiónNo fue una buena decisiónOtra

57. Principal medio por el que obtiene información sobre los alcances de la hemisferectomía en general.*
Equipo médicoEquipo terapéuticoInvestigación propiaOtros padresRedes socialesConferencias o charlas sobre la temáticaOrganizaciones de pacientes (fundaciones, asociaciones de pacientes, grupos de pacientes)

58. Para terminar, le solicitamos responder estas preguntas sobre Ud. y su familia:
¿Cuál es el mayor nivel de estudios alcanzado por el principal proveedor económico del hogar?*
Primaria o nivel básico completaSecundaria o nivel medio completaEstudios Universitarios o equivalentesEstudios de posgradoOtra

59. ¿Cuál es la situación profesional laboral del principal proveedor económico de la familia?*
Asalariado/a o contratado por una empresa a cambio de un sueldoEmpresario/a o profesional con asalariados/asEmpresarios sin asalariados o trabajador independienteMiembro de una cooperativaRecibe ayuda del EstadoOtra

60. Indique cual de las siguientes opciones corresponde a su hogar.*
Pareja con algún hijo menor de 25 añosPareja con todos los hijos mayores de 25 añosPadre o madre solo, con algún hijo menor de 25 añosPadre o madre solo, con todos los hijos mayores de 25 añosPareja o padre o madre solo, con algún hijo menor de 25 años y otras personas viviendo en el hogarOtro tipo de hogar

61. ¿El paciente tiene hermanos/as?*
Sí, tiene 1 hermano/aSí, tiene 2 hermanos/asSí, tiene 3 hermanos/asSí, tiene más de 3 hermanos/asNo tiene hermanos

62. ¿Qué lugar ocupa el paciente dentro de sus hermanos?*
Es el mayorTiene hermanos/as mayores y menoresEs el menorEs hijo únicoOtra

63. ¿Cúal es la raza del paciente?*
Negra o afroamericanoBlancaAsiáticoPueblo originarioOtra

He leído y acepto el Consentimiento registro de pacientes.

“Los datos que recoge la Fundación de Hemisferectomía (de ahora en más FundHemi) a través este formulario electrónico serán utilizados por ésta para realizar un estudio estadístico desagregado de los pacientes y de las consecuencias de los tratamientos a los que hubieran sido sometidos en virtud de esta enfermedad..."